Han pasado casi 20 años desde que Rick Nash se enteró de que tenía infección por hepatitis C.
Esas dos décadas han incluido muchas visitas al médico, pruebas, tratamientos antivirales fallidos y años pasados esperando en la lista de donantes un trasplante de hígado.
También se han llenado con miles de dólares en costos de atención médica. Rick y su familia han facturado más de $ 6 millones a sus proveedores de seguro de salud y han gastado cientos de miles de dólares en atención de bolsillo.
Si no hubiera gastado ese dinero, ya podría comprar una casa.
"Literalmente me refiero a una casa", dijo Rick a Healthline. "La cantidad de dinero que mi familia y yo hemos pagado durante este período de tiempo colectivo ha sido de aproximadamente $ 190,000, $ 200,000, por lo que es una casa".
Rick tenía solo 12 años cuando notó que su orina era inusualmente oscura. Él y su familia fueron a su médico, quien los remitió a un hospital local. Después de someterse a análisis de sangre y una biopsia de hígado, Rick fue diagnosticado con infección por hepatitis C.
"Hicieron pruebas para todo", dijo Rick, "y cuando descubrieron que tenía hepatitis C, estaban realmente confundidos, porque un niño de 12 años con hepatitis C es extraño".
La hepatitis C es una infección viral que daña el hígado. En algunos casos de infección aguda, el cuerpo combate el virus por sí solo. Pero según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), del 75 al 85 por ciento de las personas que contraen el virus desarrollan infección crónica por hepatitis C. Esta es una infección a largo plazo que requiere tratamiento con medicamentos antivirales.
La infección crónica por hepatitis C es rara en los niños, y afecta a un estimado de 23,000 a 46,000 niños en los Estados Unidos. La mayoría de los niños con hepatitis C han contraído el virus de su madre durante el embarazo.
Después de enterarse de que Rick tenía infección por hepatitis C, sus médicos alentaron a toda su familia a hacerse la prueba. Esto los llevó a descubrir que su madre también tenía la enfermedad.
Su madre comenzó a recibir tratamiento antiviral poco después de recibir su diagnóstico.
Pero para Rick, había poco que sus médicos pudieran hacer. En ese momento, había pocas opciones de tratamiento disponibles para los niños con la enfermedad, por lo que solo tenían que mirar y esperar.
"Tuve entre 20 y 25 reuniones diferentes con un GI [especialista gastrointestinal] o un médico general, justo entre el momento en que tenía 12 y 18 años", recordó Rick.
"Iba allí de vez en cuando porque estaban interesados en mi caso", dijo, "pero no podían hacer nada". Todo lo que puedes hacer es esperar y ver con un niño hasta que tengan 18 años.
Múltiples rondas de tratamiento
Rick comenzó su primera ronda de tratamiento antiviral durante su último año de universidad, a principios de 2008.
Recibió una inyección de interferón y ribavirina todas las semanas durante seis meses. Los efectos secundarios fueron terribles. "Te hizo sentir como si tuvieras la peor gripe, como 100 veces más", dijo Rick.
Cuando terminó su primera ronda de tratamiento, el virus aún era detectable en su sangre.
Luego, su médico le recetó otra ronda de los mismos medicamentos, pero a una dosis más alta.
Esto tampoco logró eliminar el virus de su cuerpo.
A fines de 2012, se sometió a una tercera ronda de tratamiento antiviral, esta vez, con una combinación de interferón, ribavirina y un nuevo medicamento, telaprevir.
Rick dijo que los efectos secundarios de este tratamiento casi lo matan.
Y todavía no cura la infección.
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Miles de dolares en cuidado
Las primeras tres rondas de tratamiento antiviral de Rick cuestan más de $ 80,000 cada una.
Además de esos tratamientos antivirales, sus médicos le recetaron una letanía de otras drogas para controlar los síntomas y las complicaciones de la enfermedad hepática.
En múltiples ocasiones, también se sometió a un procedimiento conocido como bandas. Este procedimiento trató venas dilatadas en su esófago, una complicación de la cicatrización del hígado.
Rick tenía seguro de salud en ese momento, y sin falta, alcanzó su deducible de $ 4,000 cada año.
También pagó miles de dólares de su bolsillo por aspectos de su atención que no estaban cubiertos por el seguro.
Por ejemplo, vivir con enfermedad hepática crónica aumentó sus facturas de comestibles. Tuvo que comer entre 4.000 y 5.000 calorías por día porque no pudo retener toda su comida. También tuvo que invertir en alternativas bajas en sodio, que a menudo son más caras que los productos regulares.
Compró suplementos de magnesio, potasio y calcio para ayudar a satisfacer las necesidades nutricionales de su cuerpo. Pagó lecciones de tango para ayudar a mantener su masa muscular y memoria, que se deterioraban como consecuencia del daño hepático. Y compró purificadores de aire para ayudar a proteger sus pulmones, que también estaban sintiendo los efectos de su condición.
Cada vez que comenzó un nuevo curso de tratamiento antiviral, reemplazó todos sus productos de cuidado personal para protegerse de la reinfección.
"En total, los imprevistos fueron de entre uno y dos grandes por año, en términos de cosas adicionales que tendría que hacer o comprar directamente debido a mi hepatitis C", recordó.
Mantener cobertura de seguro
Para pagar los costos de la atención, Rick estructuró gran parte de su vida en torno al mantenimiento de un seguro de salud.
Rick estaba en la universidad durante su primera ronda de tratamiento antiviral. Como estudiante de tiempo completo menor de 25 años, estaba cubierto por el plan de seguro patrocinado por el empleador de su madre.
Cuando se graduó, Rick consiguió un trabajo para un distrito escolar local. Pero ese puesto no le proporcionó los beneficios o la seguridad laboral que necesitaba.
Entonces, regresó a la escuela, tomando una carga completa de cursos por la noche mientras trabajaba hasta 39 horas por semana durante el día. Esto le permitió mantener la cobertura del plan de seguro de su madre.
Cuando envejeció de la cobertura de seguro de su madre, cambió de trabajo para obtener los beneficios que necesitaba. Hacerlo retrasó su tercera ronda de tratamiento en aproximadamente dos años.
Fue despedido de su trabajo a fines de 2013 después de perder demasiado trabajo. A pesar de que su jefe sabía sobre su condición, continuaron programando reuniones cuando Rick estaba fuera en las citas médicas.
En ese momento, Rick había desarrollado una enfermedad hepática en etapa terminal. La hepatitis C había dañado y marcado su hígado lo suficiente como para causar cirrosis. Según los CDC, alrededor del 5 al 20 por ciento de las personas con infección por hepatitis C desarrollan cirrosis dentro de los 20 años de contraer el virus.
Rick tuvo que hacer frente a varias complicaciones de la cirrosis, incluida la ascitis, una acumulación de exceso de líquido en su abdomen. Sus piernas también estaban hinchadas con líquido y propensas a sufrir calambres.
Las toxinas comenzaron a acumularse en su torrente sanguíneo y provocar que la función de su cerebro disminuya, lo que dificulta hacer las matemáticas básicas y otras tareas cotidianas.
Con estos impedimentos, sabía que sería difícil mantener un trabajo. Entonces, solicitó la discapacidad con la ayuda de varios defensores de la discapacidad que lo guiaron a través del proceso.
Remisión temporal, seguida de recaída
Después de solicitar la discapacidad, Rick comenzó el juego de espera. Mientras tanto, compró un plan de seguro de salud subsidiado a través de Covered California, el intercambio estatal establecido bajo la Ley de Cuidado de Salud a Bajo Precio ("Obamacare").
Su familia también "buscó y buscó" en Internet cupones de fabricantes y otros programas de asistencia para ayudarlo a pagar los medicamentos que necesitaba para sobrevivir.
Rick comenzó su cuarta ronda de tratamiento antiviral en 2014, con simeprevir (Olysio) y sofosbuvir (Sovaldi). Esta combinación redujo su carga viral a cero, lo que significaba que el virus ya no era detectable en su sangre.
Pero dentro de un par de meses, Rick experimentó una recaída. Contrajo una infección bacteriana, que permitió que el virus de la hepatitis C se recuperara.
"Desafortunadamente, le dio a mi virus la oportunidad de regresar, y lo hizo alguna vez", dijo Rick. Su carga viral "disparó hasta alrededor de 10 millones" de partículas virales por mililitro de sangre. Cualquier cosa superior a 800,000 se considera alta.
En una quinta ronda de tratamiento antiviral que comenzó más tarde ese año, recibió una combinación de ledipasvir y sofosbuvir (Harvoni). Esto llevó su carga viral a cero. Pero de nuevo, el virus se recuperó.
"Estaba tan deprimido después de eso", recordó Rick. "Al año siguiente, no pude averiguar qué hacer".
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El tramo final
En 2016, tres años después de presentar su solicitud, Rick finalmente se inscribió en Disability Medicare.
Esta fue una buena noticia, ya que necesitaba un trasplante de hígado y los costos de su atención estaban aumentando. Medicare ayudaría a tomar ventaja. Sus cargos de copago y deducible fueron mucho más bajos bajo Medicare en comparación con su plan anterior.
Después de pasar años en la lista de donantes, Rick recibió un trasplante de hígado en diciembre de 2016.
El costo total de su hospitalización, operación y los primeros dos meses de recuperación después del trasplante costaron casi $ 1 millón. Afortunadamente, con Medicare, solo tuvo que pagar $ 300 de su bolsillo.
Un par de meses después, Rick comenzó su sexta ronda de tratamiento antiviral. Consistió en una combinación no autorizada de ribavirina, sofosbuvir (Sovaldi) y elbasvir y grazoprevir (Zepatier).
Lanzar este tratamiento a Medicare fue un poco difícil. Hubo muy pocos puntos de datos sobre receptores de trasplante de hígado que se habían sometido a tantas rondas de tratamiento antiviral fallido como Rick. Después de una denegación inicial, Medicare aprobó 12 semanas de tratamiento.
A mitad del tratamiento, Rick todavía tenía niveles detectables del virus en su sangre. Sospechaba que podría necesitar más de 12 semanas de tratamiento en total para eliminarlo. Entonces, solicitó una extensión a Medicare.
Negaron su solicitud, así como sus apelaciones posteriores a Medicare y Medicaid. No tuvo más remedio que esperar y ver si 12 semanas de tratamiento serían suficientes.
Al final de las 12 semanas, Rick había alcanzado una carga viral de cero. El virus todavía era indetectable en su sangre cuatro semanas después de su última dosis de medicamento.
Y 24 semanas después de su última dosis, sus pruebas aún estaban claras.
Rick había logrado algo conocido como respuesta virológica sostenida (RVS). Según el Departamento de Asuntos de Veteranos de EE. UU., El 99 por ciento de las personas que logran SVR permanecen libres del virus de la hepatitis C por el resto de sus vidas.
Después de casi 20 años, seis rondas de tratamiento antiviral y un trasplante de hígado, Rick finalmente se curó de la infección por hepatitis C.
Abogando por el cambio
Este septiembre, Rick celebró su primer aniversario de vivir sin hepatitis C.
La enfermedad no solo ha afectado a las cuentas bancarias de Rick y su familia, sino que también ha afectado a su bienestar social y emocional.
Muchas personas tienen miedo de tocar o pasar tiempo con alguien que tiene infección por hepatitis C, a pesar de que el virus solo se transmite de una persona a otra a través del contacto de sangre a sangre. Alguien no puede transmitirlo solo por contacto casual.
Para ayudar a abordar el estigma y los conceptos erróneos que rodean la enfermedad, Rick ha estado trabajando como defensor de la comunidad durante varios años. Mantiene el sitio web HCVME.org, escribe para HepatitisC.net, es un consejero par para Help-4-Hep y trabaja con varias otras organizaciones en temas relacionados con la hepatitis C.
"Habiendo pasado por lo que pasé, y después de haberlo experimentado de la manera en que lo hice, solo trato de ser vocal", dijo, "y trato de alentar a otros que tienen hepatitis C a que también sean vocales".
“A las personas que no tienen hepatitis C”, agregó, “no le tengan miedo. Es sangre a sangre. No es algo de lo que debas tener miedo”.
