En 1992, Connie Welch se sometió a cirugía en un centro ambulatorio en Texas. Más tarde descubriría que contrajo el virus de la hepatitis C de una aguja contaminada mientras estaba allí.
Antes de su operación, un técnico quirúrgico tomó una jeringa de su bandeja de anestesia, se inyectó el medicamento que contenía y completó la jeringa con solución salina antes de volver a colocarla. Cuando llegó el momento de sedar a Connie, la inyectaron con la misma aguja.
Dos años más tarde, recibió una carta del centro quirúrgico: el técnico había sido sorprendido robando sustancias narcóticas de las jeringas. También había dado positivo por infección de hepatitis C.
La hepatitis C es una infección viral que causa inflamación y daño hepático. En algunos casos de hepatitis C aguda, las personas pueden combatir la infección sin tratamiento. Pero en la mayoría de los casos, desarrollan hepatitis C crónica, una infección de larga duración que requiere tratamiento con medicamentos antivirales.
Se estima que entre 2.7 y 3.9 millones de personas en los Estados Unidos tienen hepatitis C crónica. Muchos no tienen síntomas y no se dan cuenta de que han contraído el virus. Connie era una de estas personas.
"Mi médico me llamó y me preguntó si había recibido un aviso sobre lo que había sucedido, y dije que sí, pero estaba muy confundida al respecto", dijo Connie a Healthline. "Le dije: '¿No habría sabido que tenía hepatitis?'"
El médico de Connie la animó a hacerse la prueba. Bajo la guía de un gastroenterólogo y hepatólogo, se sometió a tres rondas de análisis de sangre. Cada vez, dio positivo por el virus de la hepatitis C.
Ella también tuvo una biopsia de hígado. Demostró que ya había sufrido daño hepático leve por la infección. La infección por hepatitis C puede causar daños y cicatrices irreversibles en el hígado, conocida como cirrosis.
Tomaría dos décadas, tres rondas de tratamiento antiviral y miles de dólares pagados de su bolsillo para eliminar el virus de su cuerpo.
Manejo de los efectos secundarios del tratamiento
Cuando Connie recibió su diagnóstico, solo había un tratamiento antiviral para la infección por hepatitis C disponible. En enero de 1995, comenzó a recibir inyecciones de interferón no pegilado.
Connie desarrolló efectos secundarios "muy severos" del medicamento. Luchó con fatiga extrema, dolores musculares y articulares, síntomas gastrointestinales y pérdida de cabello.
"Algunos días fueron mejores que otros", recordó, "pero en su mayor parte, fue grave".
Hubiera sido difícil mantener un trabajo a tiempo completo, dijo. Ella había trabajado durante años como técnico de emergencias médicas y terapeuta respiratorio. Pero había renunciado poco antes de hacerse la prueba de hepatitis C, con planes de regresar a la escuela y obtener un título de enfermería, planes que archivó después de enterarse de que había contraído la infección.
Ya era bastante difícil manejar sus responsabilidades en casa mientras hacía frente a los efectos secundarios del tratamiento. Hubo días en que era difícil levantarse de la cama, y mucho menos cuidar a dos niños. Amigos y familiares intervinieron para ayudar con el cuidado de los niños, las tareas del hogar, los recados y otras tareas.
"Era una madre de tiempo completo, y traté de hacer que todo en casa fuera lo más normal posible para nuestra rutina, para nuestros hijos, para la escuela y todo", recordó, "pero hubo algunas veces que tuve que tener algunas ayuda."
Afortunadamente, no tuvo que pagar por ayuda adicional. “Teníamos muchos amigos y familiares amables que intervinieron para ayudar, así que no hubo un costo financiero por eso. Estaba agradecido por ello."
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Esperando que nuevos tratamientos estén disponibles
Al principio, las inyecciones de interferón no pegilado parecían funcionar. Pero al final, esa primera ronda de tratamiento antiviral no tuvo éxito. El recuento viral de Connie se recuperó, su recuento de enzimas hepáticas aumentó y los efectos secundarios del medicamento se volvieron demasiado severos para continuar.
Sin otras opciones de tratamiento disponibles, Connie tuvo que esperar varios años antes de poder probar un nuevo medicamento.
Comenzó su segunda ronda de tratamiento antiviral en 2000, tomando una combinación de interferón pegilado y ribavirina que había sido aprobada recientemente para personas con infección por hepatitis C.
Este tratamiento tampoco tuvo éxito.
Una vez más, tuvo que esperar años antes de que un nuevo tratamiento estuviera disponible.
Doce años después, en 2012, comenzó su tercera y última ronda de tratamiento antiviral. Implicaba una combinación de interferón pegilado, ribavirina y telaprevir (Incivek).
En las semanas y meses posteriores a su tercera ronda de tratamiento antiviral, múltiples análisis de sangre mostraron que había logrado una respuesta viral sostenida (RVS). El virus había caído a un nivel indetectable en su sangre y permaneció indetectable. Ella había sido curada de hepatitis C.
Pagando por cuidado
Desde el momento en que contrajo el virus en 1992 hasta el momento en que se curó en 2012, Connie y su familia pagaron miles de dólares de su bolsillo para controlar la infección por hepatitis C.
"De 1992 a 2012, eso fue un período de 20 años, y que involucró una gran cantidad de análisis de sangre, dos biopsias de hígado, dos tratamientos fallidos, visitas al médico", dijo, "así que hubo un gran costo involucrado".
Cuando supo por primera vez que podría haber contraído la infección de hepatitis C, Connie tuvo la suerte de contar con un seguro de salud. Su familia había comprado un plan de seguro patrocinado por el empleador a través del trabajo de su esposo. Aun así, los costos de bolsillo "comenzaron a acumularse" rápidamente.
Pagaban alrededor de $ 350 por mes en primas de seguro y tenían un deducible anual de $ 500, que tenían que pagar antes de que su proveedor de seguros ayudara a cubrir los costos de su atención.
Después de alcanzar el deducible anual, continuó enfrentando un cargo de copago de $ 35 por cada visita a un especialista. En los primeros días de su diagnóstico y tratamiento, se reunía con un gastroenterólogo o hepatólogo con la frecuencia de una vez por semana.
En un momento, su familia cambió los planes de seguro, solo para descubrir que su gastroenterólogo se encontraba fuera de su nueva red de seguros.
Connie comenzó a ver a un nuevo gastroenterólogo, pero no estaba satisfecha con la atención que le brindó. Entonces ella volvió a su especialista anterior. Tenía que pagar de su bolsillo para visitarlo, hasta que su familia pudiera cambiar los planes de seguro para traerlo nuevamente a su red de cobertura.
"Sabía que estábamos en un momento sin seguro que lo cubriría", dijo, "así que nos dio una tarifa con descuento".
"Quiero decir una vez que ni siquiera me cobró por una de las visitas al consultorio", continuó, "y luego las otras después de eso, simplemente me cobró lo que normalmente pagaría en un copago".
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Los costos de las pruebas y el tratamiento
Además de los cargos de copago por las visitas al médico, Connie y su familia tuvieron que pagar el 15 por ciento de la factura por cada examen médico que recibió.
Tenía que hacerse análisis de sangre antes, durante y después de cada ronda de tratamiento antiviral. También continuó haciéndose análisis de sangre al menos una vez al año durante cinco años después de lograr la RVS. Dependiendo de las pruebas involucradas, ella pagaba entre $ 35 y $ 100 por cada ronda de análisis de sangre.
Connie también se sometió a dos biopsias de hígado, así como a exámenes anuales de ultrasonido de su hígado. Ella ha pagado alrededor de $ 150 o más por cada examen de ultrasonido. Durante esos exámenes, su médico busca signos de cirrosis y otras posibles complicaciones. Incluso ahora que se ha curado de la infección por hepatitis C, tiene un mayor riesgo de desarrollar cáncer de hígado.
Su familia también cubrió el 15 por ciento del costo de tres rondas de tratamiento antiviral que recibió. Cada ronda de tratamiento costó decenas de miles de dólares en total, incluida la parte facturada a su proveedor de seguros.
"El quince por ciento de 500 puede no ser tan malo", dijo, "pero el 15 por ciento de varios miles puede sumar".
Connie y su familia también enfrentaron cargos por medicamentos recetados para controlar los efectos secundarios de su tratamiento. Estos incluyen medicamentos contra la ansiedad e inyecciones para aumentar su recuento de glóbulos rojos. Pagaron por gasolina y estacionamiento para asistir a innumerables citas médicas. Y pagaban las comidas preparadas cuando estaba demasiado enferma u ocupada con las citas médicas para cocinar.
Ella también ha incurrido en costos emocionales.
Combatir el estigma de la infección
Muchas personas tienen ideas erróneas sobre la hepatitis C, lo que contribuye al estigma asociado con ella.
Por ejemplo, muchas personas no se dan cuenta de que la única forma en que alguien puede transmitir el virus es a través del contacto de sangre a sangre. Y muchos tienen miedo de tocar o pasar tiempo con alguien que ha contraído el virus. Tales temores pueden conducir a juicios negativos o discriminación contra las personas que viven con él.
Para hacer frente a estos encuentros, a Connie le ha resultado útil educar a otros.
"Mis sentimientos han sido heridos varias veces por otros", dijo, "pero en realidad, aproveché eso como una oportunidad para responder preguntas que otras personas tenían sobre el virus y para disipar algunos mitos acerca de cómo se contrae y cómo no".."
Ahora trabaja como defensora de pacientes y coach de vida certificada, ayudando a las personas a manejar los desafíos de la enfermedad hepática y la infección por hepatitis C. También escribe para varias publicaciones, incluido un sitio web basado en la fe que mantiene, Life Beyond Hep C.
Si bien muchas personas enfrentan desafíos en su camino hacia un diagnóstico y tratamiento, Connie cree que hay motivos para tener esperanza.
"Hay esperanza para los pacientes incluso con cirrosis", continuó. “Ahora hay más pruebas de alta tecnología para poder ayudar a los pacientes a ser diagnosticados temprano con daño hepático. Ahora hay mucho más disponible para los pacientes que nunca antes”.
