En 2007, estalló la burbuja inmobiliaria y entramos en la crisis hipotecaria. Se lanzó el último libro de "Harry Potter", y Steve Jobs presentó al mundo el primer iPhone. Y me diagnosticaron esclerosis múltiple.
Aunque ese último puede no tener ningún significado para ti, sí lo tiene para mí. 2007 fue el año en que mi vida cambió. El año en que comencé un nuevo viaje, aprendiendo a vivir con toda la basura aleatoria que esta enfermedad puede repartir.
Yo tenía 37 años Había estado casado por 11 años. Fui madre de tres niños pequeños y dos perros grandes. Me encantaba correr, nadar, andar en bicicleta … cualquier cosa que implicara estar afuera. Decir que llevé un estilo de vida activo sería quedarse corto. Siempre estaba fuera, haciendo cosas y yendo a lugares con mis hijos.
Tener mi movilidad física deteriorada tan repentina y drásticamente fue un gran obstáculo para mí. Tomar la decisión de finalmente romper y usar un bastón no fue fácil. Se sentía como si estuviera cediendo a la enfermedad. Dejándolo ganar.
Afortunadamente para mí, la actitud que tuve desde el principio, gracias a mi médico y sus increíbles palabras de sabiduría, no me permitió revolcarme en la autocompasión por mucho tiempo. En cambio, me impulsó a seguir adelante y hacer lo que pude para continuar mi vida como la conocía. Pensé que podría hacer las cosas de manera diferente, pero lo que importaba era que todavía las estaba haciendo.
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Cuando comencé a luchar para mantenerme al día con mis hijos y llevarlos a playas, parques, campamentos y otros lugares divertidos, surgió el tema de conseguir un scooter. No sabía mucho sobre ellos, y las opciones disponibles en ese momento no parecían encajar en la factura de mi estilo de vida. No todoterreno y lo suficientemente resistente.
Otra cosa que debo admitir que afectó mi decisión fue la idea de que no quería que otros me menospreciaran, tanto literal como figurativamente. No quería que otros me vieran en un scooter y que se sintieran mal por mí. No quería piedad, ni simpatía.
También me incomodaba pensar en sentarme en el scooter hablando con alguien mientras se paraban sobre mí. Loco o no, se sentía no negociable. Entonces, pospuse la compra de un scooter y continué tratando de seguir el ritmo de mis hijos con mi fiel bastón, "Pinky".
Entonces, un día en la escuela de mis hijos, vi a un joven estudiante con parálisis cerebral, que generalmente cambia entre usar las muletas de los brazos y una silla de ruedas, deslizándose por el pasillo en un Segway. Mis engranajes cerebrales comenzaron a funcionar. Tenía piernas débiles y espasticidad muscular, y el equilibrio siempre fue un problema para él. Sin embargo, allí estaba, atravesando los pasillos. Si pudiera montarlo y funcionara para él, ¿podría funcionar para mí?
La semilla había sido plantada y comencé a investigar sobre el Segway. Pronto descubrí que había una tienda Segway ubicada en el centro de Seattle que ocasionalmente los alquilaba. ¿Qué mejor manera de averiguar si funcionaría para mí que intentarlo durante unos días?
El largo fin de semana que elegí fue perfecto, ya que había una serie de eventos diferentes a los que realmente quería ir, incluido un desfile y un juego de los Marineros de Seattle. Pude participar en el desfile con mis hijos. Decoré la columna de dirección y el manillar con serpentinas y globos, y encajé perfectamente. Salí de nuestro espacio de estacionamiento en SoHo al estadio de pelota, pude navegar entre la multitud, llegar a donde quería ir y ver un ¡gran juego de béisbol también!
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En resumen, el Segway funcionó para mí. Además, realmente disfruté estar erguido y de pie mientras me dirigía hacia y desde lugares. Incluso solo quedarse quieto, hablando con la gente. Y, créanme, se habló mucho.
Desde el primer momento, sabía que mi decisión de obtener un Segway podría levantar las cejas y ciertamente tendría algunas miradas extrañas. Pero no creo que haya anticipado cuántas personas conocería y cuántas conversaciones tendría debido a mi decisión de usar una.
Quizás tenga algo que ver con el hecho de que el Segway puede ser visto como un juguete, una forma frívola para que la gente perezosa se mueva. O tal vez tuvo algo que ver con el hecho de que no me veía discapacitado de ninguna manera o forma. Pero las personas ciertamente se sintieron libres de hacer preguntas o cuestionar mi discapacidad y hacer comentarios, algunos excelentes y otros no tanto.
Una historia en particular se ha quedado conmigo a lo largo de los años. Estaba en un Costco con mis tres hijos. Dada la extensión de su almacén, usar el Segway era imprescindible. Tener a los niños allí para empujar el carrito y recoger las cosas siempre lo hizo un poco más fácil.
Una mujer que me vio dijo algo insensible: la esencia era: "No es justo, quiero uno". No se dio cuenta de que mis hijos estaban justo detrás de mí, escuchando todo lo que tenía que decir. Mi hijo, que tenía 13 años en ese momento, se volvió y respondió: “¿En serio? Porque mi mamá quiere piernas que funcionen. ¿Quiero negociar?"
Aunque lo regañé en ese momento, diciendo que no era así como debía hablar con un adulto, también me sentí increíblemente orgulloso de mi pequeño hombre por hablar en mi nombre.
Me doy cuenta de que al elegir un vehículo de asistencia de movilidad 'alternativo', me abrí a los comentarios y críticas del mundo y a que la gente no entendiera la situación.
Al principio, fue realmente difícil salir y ser visto montando el Segway. A pesar de que engañé a "Mojo", el nombre que mis hijos le dieron a mi Segway "para siempre", con una pancarta desactivada y un práctico soporte de PVC para mi bastón, la gente a menudo no creía que el Segway era legítimamente mío, y que yo necesitaba ayuda
Sabía que la gente estaba mirando. Los sentí mirar fijamente. Los escuché susurrar. Pero también sabía lo feliz que estaba. Podría seguir haciendo las cosas que amaba. Eso sobrepasaba la preocupación por lo que otras personas pensaban de mí. Así que me acostumbré a las miradas y comentarios y seguí haciendo lo mío y saliendo con mis hijos.
Aunque comprar el Segway no fue una compra pequeña, y el seguro no cubrió ninguna parte del costo, reabrió tantas puertas para mí. Pude ir a la playa con los niños y no tener que preocuparme por elegir un lugar justo al lado del estacionamiento. Podría volver a pasear a los perros. Podría acompañar las excursiones de los niños, continuar la tutoría y hacer el recreo en la escuela de mis hijos con facilidad. ¡También hice un fantasma espeluznante flotando por las aceras en Halloween! Estaba afuera y otra vez y amándolo.
No era el "viejo" yo, pero me gusta pensar que el "nuevo" estaba aprendiendo a solucionar todos los síntomas y problemas que la esclerosis múltiple introdujo en mi vida. Usé Mojo y mi bastón Pinky diariamente, durante unos tres años. Con su ayuda, pude seguir haciendo cosas que fueron una gran parte de mi vida.
También creo que al elegir un Segway como mi medio de movilidad, algo que no es particularmente común o esperado, proporcionó un gran avance en algunas conversaciones increíbles. De hecho, he dejado que docenas de personas lo hagan girar en el estacionamiento, en la tienda de comestibles o en el parque. Un año, incluso subastamos los viajes en Segway en la subasta de la escuela de mis hijos.
Entiendo completamente que un Segway no es la solución para todos, y tal vez ni siquiera para muchos, aunque he encontrado algunos otros MSers que juran por ellos. Pero aprendí de primera mano que existen opciones que quizás no conozcas o pienses que funcionarían.
Internet proporciona excelentes recursos para aprender sobre lo que existe. El Centro de Ayuda para la Movilidad tiene información sobre una variedad de opciones diferentes, OnlyTopReviews proporciona revisiones sobre scooters y Silver Cross y Disability Grants pueden proporcionar información sobre la financiación para equipos de accesibilidad.
He tenido la suerte de no necesitar ni mi bastón ni mi Mojo durante los últimos años, pero tenga la seguridad de que ambos están escondidos, con muchas ganas de ir si surge la necesidad. Hay momentos en que creo que no hay forma de que pueda imaginar tener que usar el Segway nuevamente. Pero luego recuerdo: a principios de 2007 pensé que no había forma de que me diagnosticaran EM. Simplemente no estaba en mi radar.
Aprendí que las tormentas pueden surgir de la nada, y es cómo te preparas para ellas y cómo reaccionas ante ellas, lo que determinará cómo eres justo.
Así que Mojo y Pinky pasarán el rato juntos en mi garaje, esperando echar una mano la próxima vez que llegue una tormenta.
Meg Lewellyn es madre de tres. Fue diagnosticada con EM en 2007. Puede leer más sobre su historia en su blog, BBHwithMS, o conectarse con ella en Facebook.
