Nota del editor: Esta pieza se escribió originalmente el 9 de febrero de 2016. Su fecha de publicación actual refleja una actualización.
Poco después de unirse a Healthline, Sheryl Rose descubrió que tenía la mutación del gen BRCA1 y estaba en riesgo de cáncer de mama y de ovario
Ella decidió seguir adelante con una mastectomía bilateral y ooforectomía. Ahora con las cirugías detrás de ella, ella está en camino a la recuperación. Siga leyendo para conocer sus consejos a otras personas que están pasando por pruebas similares.
Ahora tengo 6 semanas de mi mastectomía bilateral y reconstrucción, y he tenido tiempo para reflexionar. Me doy cuenta de que este ha sido el año más difícil de mi vida, pero estoy contento con las decisiones que tomé.
BRCA1 no tiene que ser una sentencia de muerte si tomas el control de la situación, y eso es exactamente lo que hice. Y ahora que la parte más difícil ha terminado, me estoy recuperando, tanto física como emocionalmente.
Pienso en hace 6 semanas y lo nervioso que estaba antes de la cirugía. Sabía que estaba en muy buenas manos y tenía un equipo de ensueño alineado: la Dra. Deborah Axelrod (cirujana de senos) y la Dra. Mihye Choi (cirujana plástica).
Son dos de los mejores en NYU Langone y me sentí seguro de que todo saldría bien. Aún así, tengo algunas cosas que desearía que la gente me dijera antes de someterme a una cirugía, por lo que quiero compartir lo que he aprendido.
Los llamaremos "sugerencias posquirúrgicas".
Se pone mejor después de la noche uno
La primera noche es dura, pero no insoportable. Va a estar cansado y no será tan fácil sentirse cómodo o dormir mucho en el hospital.
Solo sé que las cosas mejoran mucho después de la primera noche. No seas un mártir cuando se trata de medicamentos para el dolor: si lo necesitas, tómalo.
Dormir en una superficie baja
Cuando vuelves a casa, todavía es difícil moverse. Asegúrate de no ir solo a casa, ya que definitivamente necesitarás que alguien esté allí para cuidarte.
Una de las partes más difíciles es entrar y salir de la cama. En la segunda o tercera noche, descubrí que es útil dormir en una cama baja o incluso en el sofá porque entonces puedes simplemente levantarte de la cama.
Desarrolle su fuerza central de antemano
Después de una mastectomía bilateral, realmente no tendrá que usar sus brazos o pecho (esto puede ser un poco menos el caso con una sola mastectomía). Mi consejo es hacer algunas sentadillas antes de la cirugía.
Nadie nunca me dijo esto, pero su fuerza central es muy importante durante esos primeros días. Cuanto más fuerte es, mejor.
Confiarás más en tus músculos estomacales de lo que estás acostumbrado, por lo que es mejor asegurarte de que el núcleo esté listo para manejar el trabajo.
Practica la limpieza
Sé que esto suena un poco extraño, pero nuevamente, estas son solo las pequeñas cosas que hacen que la primera semana de recuperación sea mucho más agradable.
Antes de la cirugía, debe practicar la limpieza en el baño con ambas manos, porque no sabe con qué brazo tendrá un mejor rango de movimiento.
Además, invierta en algunas toallitas húmedas porque eso facilita un poco el proceso. Esta es solo una de esas cosas en las que nadie piensa, pero créeme, te alegrará tener este pequeño consejo.
Convertirse en un limpiador ambidiestro es lo último de lo que debe preocuparse después de una cirugía mayor.
Aprende a drenar
Después de una mastectomía bilateral, se conectará a varios drenajes, e incluso si cree que sabe cómo usarlos, deje que las enfermeras le muestren a usted y a su médico cómo vaciarlos adecuadamente.
Pensamos que lo sabíamos y, efectivamente, terminé con un apósito empapado en sangre antes de que se nos mostrara cómo hacerlo bien. No es una crisis, solo molesta y bastante desagradable.
Consigue montones y montones de almohadas
Necesita muchas almohadas de diferentes formas y tamaños. Podría necesitarlos debajo de los brazos, entre las piernas y apoyando la cabeza y el cuello.
No hay forma de que sepa cómo te sentirás más cómodo. Es una especie de prueba y error, pero estaba feliz de tener almohadas en todas partes.
Incluso con 6 semanas de descanso, todavía duermo con dos pequeñas almohadas en forma de corazón debajo de los brazos que están diseñadas específicamente para pacientes con posmastectomía, ¡y me encantan!
Considera hacer fisioterapia
No todo el mundo lo necesita, pero si está interesado, creo que la fisioterapia es algo muy bueno a considerar. Lo he estado haciendo durante 3 semanas y estoy feliz de haber tomado la decisión de hacerlo.
Su cirujano ciertamente puede derivarlo a alguien. Descubrí que ha sido realmente útil para mejorar mi rango de movimiento y algo de la inflamación que he experimentado.
No es para todos, e incluso si los médicos dicen que no lo necesita, le prometo que no puede doler, solo ayudará a su recuperación.
El tiempo cura todas las heridas
Físicamente, me siento mejor cada día. Me tomé un mes libre del trabajo para sanar, y ahora que he vuelto al trabajo y me estoy moviendo, me siento aún mejor.
Claro, a veces se siente un poco extraño con mis nuevos implantes, pero en su mayor parte, me siento como antes.
La recuperación es emocional, no solo física
Más allá de la recuperación física ha sido, por supuesto, el viaje emocional. A veces me miro en el espejo y me pregunto si me veo "falso".
Mi ojo se dirige inmediatamente a todas las imperfecciones, no es que haya muchas, pero por supuesto que hay algunas. ¡En su mayor parte, creo que se ven geniales!
Me uní a una comunidad en Facebook para BRCA, donde leí historias de otras mujeres sobre lo que llaman sus "foobs" (tetas falsas), y me alegra ver que todos tienen sentido del humor al respecto.
Cada día, más y más, me estoy acostumbrando a la idea y la falta de sentimiento, y me doy cuenta de que el cambio es parte de la vida. Y, seamos sinceros, ninguno de nosotros es perfecto.
Todavía estoy completamente agradecida de haber tenido la oportunidad de hacer algo de manera proactiva y espero no tener cáncer de seno (todavía tengo un riesgo menor al 5 por ciento). Eso haría que todo valiera la pena.
Difundir la conciencia me ha ayudado
Como parte de mi recuperación emocional, realmente he estado tratando de involucrarme y crear conciencia escribiendo y como voluntario.
A través de mi investigación, aprendí sobre el Centro Basser para BRCA en Penn Medicine. Son el centro de investigación líder para los cánceres relacionados con BRCA tanto en hombres como en mujeres, y están haciendo cosas increíbles.
Me puse en contacto con ellos y compartí mi historia y pregunté sobre formas de participar, más allá de las donaciones.
Voy a participar en una campaña de concientización que distribuirá carteles a las sinagogas de mi área, para ayudar al centro a llegar a los judíos Ashkenazi, que son el grupo de mayor riesgo de mutaciones BRCA.
Estoy muy feliz de tener la oportunidad de retribuir y tal vez hacer que una persona más conozca BRCA y las opciones que tienen.
En general, estoy muy bien. Algunos días son más desafiantes que otros. Algunos días, miro una foto de mis viejos senos y pienso cuánto más simple hubiera sido mi vida si nada de esto hubiera sucedido.
Pero la mayoría de los días, lo tomo con calma y me recuerda que aproveche al máximo lo que me han dado.
¿Qué es el BRCA?
- Los genes BRCA1 y BRCA2 producen proteínas que suprimen los tumores. Una mutación en cualquiera de los dos puede aumentar el riesgo de cáncer.
- Las mutaciones se pueden heredar de cualquiera de los padres. El riesgo es del 50 por ciento.
- Estas mutaciones representan el 15 por ciento de los cánceres de ovario y del 5 al 10 por ciento de los cánceres de seno (25 por ciento de los cánceres de seno hereditarios).
