Cuando tuve una enfermedad crónica cuando era niño, no podía explicar cuán diferentes eran mis niveles de energía. Todos a mi alrededor podían verlo. Pasé de ser un niño feliz y burbujeante a uno que estaba letárgico. Sin embargo, cuando dije que estaba "cansada", la gente no entendía el alcance de lo que quería decir.
No fue hasta que me gradué de la universidad que encontré una manera de explicar mejor mi fatiga. Es cuando me enteré de la teoría de la cuchara.
¿Qué es la teoría de la cuchara?
"The Spoon Theory", una historia personal de Christine Miserandino, es popular entre muchas personas que padecen enfermedades crónicas. Describe perfectamente esta idea de energía limitada, utilizando "cucharas" como unidad de energía.
Miserandino vive con lupus, una enfermedad autoinmune crónica que hace que un sistema inmunitario ataque las células sanas del cuerpo. Un día, escribe Miserandino, su amiga quería comprender mejor las realidades de vivir con una enfermedad crónica.
“Mientras trataba de recuperar la compostura, miré alrededor de la mesa en busca de ayuda u orientación, o al menos detuve el tiempo para pensar. Estaba tratando de encontrar las palabras correctas. ¿Cómo respondo una pregunta que nunca pude responder por mí mismo? Miserandino escribe.
“¿Cómo explico cada detalle de cada día afectado y le doy a las emociones que una persona enferma atraviesa con claridad? Podría haberme rendido, haber hecho una broma como siempre, y haber cambiado de tema, pero recuerdo haber pensado que si no trato de explicar esto, ¿cómo podría esperar que ella lo entendiera? Si no puedo explicar esto a mi mejor amigo, ¿cómo podría explicar mi mundo a alguien más? Al menos tenía que intentarlo.
Sentada en un café, Miserandino continúa explicando cómo reunió cucharas y las usó para representar unidades finitas de energía. La energía, para muchos de nosotros con enfermedades crónicas, es limitada y depende de muchos factores, incluidos los niveles de estrés, cómo estamos durmiendo y el dolor. Miserandino luego acompañó a su amiga a través del día normal de la amiga, quitándole cucharas o energía, mientras la discusión continuaba. Al final del día, su amiga no pudo hacer todo lo que ella quería. Cuando se dio cuenta de que Miserandino pasaba por esto todos los días, su amiga comenzó a llorar. Entonces entendió lo valioso que era el tiempo para personas como Miserandino, y las pocas "cucharas" que podía darse el lujo de gastar.
Identificarse como una "Cuchara"
Es poco probable que Miserandino esperara que tanta gente se identificara con Spoon Theory cuando lo conceptualizó y escribió sobre ello en su sitio, Pero no pareces enfermo. Pero hasta Spoon Theory, nadie más había explicado los ensayos de enfermedades crónicas de manera tan simple y, sin embargo, de manera tan efectiva. Se ha aceptado en todo el mundo como esta increíble herramienta para describir cómo es realmente la vida con una enfermedad. La Teoría de la Cuchara ha hecho grandes cosas desde su creación, una de las cuales es proporcionar una manera para que las personas conozcan a otras personas que padecen enfermedades. Una búsqueda rápida en las redes sociales mostrará cientos de miles de publicaciones de personas que se identifican como una "Cuchara".
Dawn Gibson es una de estas personas. Además de ser actualmente un cuidador de un miembro de la familia, Dawn vive con espondilitis, alergias alimentarias y dificultades de aprendizaje. En 2013, creó #SpoonieChat, un chat de Twitter que se realizó los miércoles por la noche de 8 a 9:30 p.m., hora del Este, durante el cual las personas hacen preguntas y comparten sus experiencias como Spoonies. Gibson dice que la creación de Spoon Theory ha abierto la comunicación para quienes viven con enfermedades crónicas y para quienes los cuidan.
"The Spoon Theory ofrece una lingua franca para el set de Spoonie, 'abriendo un mundo de entendimiento entre pacientes, entre pacientes y aquellos a su alrededor, y entre pacientes y clínicos dispuestos a escuchar", dice Gibson.
Manejando la vida como una 'Cuchara
Para personas como Gibson, que tienen personalidades Tipo A y asumen muchos proyectos, la vida como Spoonie no siempre es fácil. Ella comparte que usar cucharas como moneda es genial, “pero la enfermedad decide cuánto tenemos que gastar. Una "Cuchara" generalmente tiene menos cucharas para gastar que las cosas que hay que hacer ".
Fuera de los medicamentos y las citas con el médico, nuestra vida cotidiana puede ser limitada y dictada por lo que nuestras enfermedades hacen a nuestros cuerpos y mentes. Como alguien con múltiples enfermedades crónicas, uso constantemente el concepto de cucharas como energía con la familia, amigos y otras personas. Cuando tengo un día difícil, a menudo le expreso a mi esposo que tal vez no tenga las cucharas para cocinar la cena o hacer mandados. Sin embargo, no siempre es fácil admitirlo, porque puede significar perderse cosas en las que ambos realmente queremos participar.
La culpa asociada con tener una enfermedad crónica es una carga pesada. Una de las cosas con las que la teoría de la cuchara puede ayudar es la separación entre lo que nos gustaría hacer y lo que dictan nuestras enfermedades.
Gibson también toca esto: “Para mí, el valor más alto de la teoría de la cuchara es que me permite comprenderme a mí mismo. Nuestra gente a menudo se recuerda que no somos nuestras enfermedades, y eso es cierto. Pero el ethos de Spoonie me permite hacer esa separación intelectualmente. Si mi cuerpo decide que no podemos mantener los planes sociales, sé que ese no es mi caso. No hay ayuda para eso. Eso alivia la pesada carga cultural de destriparlo o esforzarse más.
Más recursos para aprender y conectarse con Spoonies
Si bien la teoría de la cuchara está destinada a ayudar a los extraños a comprender cómo es vivir con una enfermedad, también ayuda a los pacientes de maneras increíbles. Nos da la capacidad de conectarnos con los demás, expresarnos y trabajar en la autocompasión.
Si está interesado en conectarse más con Spoonies, hay algunas maneras excelentes de hacerlo:
- Descargue una copia gratuita de "The Spoon Theory" de Christine Miserandino en formato PDF
- Únase a #Spooniechat los miércoles de 8 a 9:30 pm, hora del este, en Twitter
- Busque #spoonie en Facebook, Twitter, Instragram y Tumblr
- Conéctese con la comunidad de Dawn's Spoonie Chat en Facebook
- Explore #Spoonieproblems en las redes sociales, un hashtag algo alegre que las Spoonies usan para hablar sobre sus experiencias únicas con enfermedades crónicas.
¿Cómo te ha ayudado Spoon Theory a afrontar o entender mejor la vida con enfermedades crónicas? ¡Cuéntanos a continuación!
Kirsten Schultz es una escritora de Wisconsin que desafía las normas sexuales y de género. A través de su trabajo como activista de enfermedades crónicas y discapacidad, ella tiene la reputación de derribar barreras mientras que conscientemente causa problemas constructivos. Kirsten fundó recientemente Chronic Sex, que discute abiertamente cómo la enfermedad y la discapacidad afectan nuestras relaciones con nosotros mismos y con los demás, incluido, ¡lo has adivinado, el sexo! Puede obtener más información sobre Kirsten y el sexo crónico en chronicsex.org.
