La salud y el bienestar nos tocan a cada uno de manera diferente. Esta es la historia de una persona
Mirando a los ojos de mi hija recién nacida, le hice un voto. Pase lo que pase, yo sería su mayor defensor.
Más de su personalidad se reveló a medida que crecía. Ella tenía peculiaridades que adoraba. Ella tarareaba constantemente, perdida en su propio mundo. Ella tenía una fascinación inusual con techos y paredes. Ambos la hicieron reír.
Cuando era pequeña, su obsesión por las partes aleatorias del cuerpo nos puso en apuros vergonzosos. Todavía nos reímos de la vez que le dio a un oficial de policía un golpe espontáneo en el trasero mientras esperábamos para cruzar la calle.
Ella también tenía peculiaridades que no podía soportar.
En un momento, su aquaphobia se volvió casi inmanejable. Cada mañana se convirtió en una batalla para vestirla y prepararla para el día. Ella nunca se adaptó a una rutina diaria, ni comió regularmente. Nos vimos obligados a darle batidos nutricionales y controlar su peso.
Su preocupación por la música y las luces se convirtió en largas distracciones. Ella se asustó fácilmente y tuvimos que abandonar tiendas, restaurantes y eventos abruptamente sin previo aviso. A veces no estábamos seguros de qué la desencadenaba.
Durante un examen físico de rutina, su pediatra sugirió que la hiciéramos una prueba de autismo. Estábamos ofendidos. Si nuestra hija tuviera autismo, seguramente lo sabríamos.
Su padre y yo discutimos los comentarios del médico sobre el viaje en automóvil a casa. Creíamos que nuestra hija era peculiar porque sus padres son peculiares. Si notamos alguna pequeña señal entonces, la atribuimos a que ella era una flor tardía.
Ella no entendía el idioma rápidamente, pero tampoco sus hermanos mayores. A los 7 años, su hermano mayor había dejado de hablar y su hermano menor finalmente se volvió vocal a los 3 años.
Nunca nos estresamos por sus primeros contratiempos. Nuestra única preocupación era mantenerla feliz.
Luchando por la aceptación de mi hija
Estaba tan reprimido cuando crecía como dependiente militar, que quería darles a mis hijos la libertad de crecer sin tener expectativas irracionales sobre ellos.
Pero, el cuarto cumpleaños de mi hija pasó y todavía estaba atrasado en el desarrollo. Se había quedado atrás de sus compañeros y ya no podíamos ignorarlo. Decidimos que la evaluaran para autismo.
Como estudiante universitario, trabajé para el Autistic Children's Program en escuelas públicas. Fue un trabajo duro, pero me encantó. Aprendí lo que significaba cuidar a los niños que la sociedad preferiría descartar. Mi hija no se comportó como ninguno de los niños con los que trabajé de cerca. Pronto descubrí por qué.
Las niñas con autismo a menudo son diagnosticadas más tarde en la vida porque sus síntomas se presentan de manera diferente. Son hábiles para enmascarar síntomas e imitar señales sociales, lo que hace que el autismo sea más difícil de diagnosticar en las niñas. Los niños son diagnosticados a una tasa más alta, y a menudo trabajé en aulas sin alumnas.
Todo comenzó a tener sentido.
La responsabilidad de proteger a mi hija de hacerse daño a sí misma, mientras la protege de ser lastimada por otros es abrumadora.
Cada día, trabajamos duro para estar atentos a sus necesidades y mantenerla a salvo. No la dejamos al cuidado de nadie en quien no podamos confiar para que haga lo mismo.
Aunque está felizmente establecida en el preescolar y ha pasado de ser una niña tímida y tranquila a una mandona y aventurera, todos están preocupados por arreglarla.
Mientras su pediatra nos anima a investigar todos los posibles programas conocidos por el hombre para niños con autismo, su padre investiga tratamientos alternativos.
Nuestra casa está equipada con varios suplementos, agua alcalina y cualquier nuevo tratamiento natural que descubra en línea.
A diferencia de mí, él no estuvo expuesto a niños con autismo antes que nuestra hija. Aunque tiene las mejores intenciones, desearía que se relajara y disfrutara de su infancia.
No voy a tener más hijos y no quiero someterme a pruebas genéticas para tratar de averiguar por qué mi hija es autista. No podemos hacer nada para cambiar ese hecho, y para mí sigue siendo mi bebé perfecto.
El autismo es una etiqueta. No es una enfermedad. No es una tragedia. No es un error que tengamos que pasar el resto de nuestras vidas tratando de corregir. En este momento, solo estoy dispuesto a iniciar una terapia que ayude a mejorar su comunicación. Cuanto antes pueda abogar por sí misma, mejor.
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Ya sea que evitemos las preocupaciones de los abuelos que no entienden sus retrasos en el desarrollo, o que nos aseguremos de que se satisfagan sus necesidades en la escuela, su padre y yo estamos atentos a su cuidado.
Nos pusimos en contacto con el director de su escuela después de que ella llegó a casa de la escuela con manos inusualmente frías. Una investigación reveló que el calor del aula falló esa mañana y los ayudantes de la maestra no lo denunciaron. Debido a que nuestra hija no siempre puede comunicar lo que está mal, tenemos que hacer el trabajo para identificar el problema y resolverlo.
Cuando su padre reveló su diagnóstico a un padre que había reaccionado con enojo después de que ella se topó con su hijo en el patio de recreo y siguió corriendo, le recordé que los niños de entre 4 y 5 años todavía están aprendiendo habilidades sociales.
Al igual que sus hermanos neurotípicos, estamos aquí para darle las herramientas que necesita para tener éxito en la vida. Ya sea con apoyo académico adicional o terapia ocupacional, tenemos que investigar las opciones disponibles y encontrar una manera de proporcionarlo.
Tenemos muchos más días buenos que malos. Nací con una niña alegre que se despierta riendo, canta a toda velocidad, gira y exige abrazar a mamá. Ella es una bendición para sus padres y sus hermanos que la adoran.
En los primeros días después de su diagnóstico, me lamenté por las oportunidades que temía que ella nunca podría tener.
Pero desde ese día, me inspiraron las historias de mujeres con autismo que encuentro en línea. Al igual que ellos, creo que mi hija recibirá educación, tendrá una cita, se enamorará, se casará, viajará por el mundo, desarrollará una carrera y tendrá hijos, si eso es lo que desea.
Hasta entonces, ella seguirá siendo una luz en este mundo y el autismo no le impedirá convertirse en la mujer que debe ser.
Shanon Lee es una activista sobreviviente y cuentacuentos con funciones en HuffPost Live, The Wall Street Journal, TV One y el "Scandal Made Me Famous" del canal REELZ. Su trabajo aparece en The Washington Post, The Lily, Cosmopolitan, Playboy, Good Housekeeping, ELLE, Marie Claire, Woman's Day y Redbook. Shanon es experta en el Centro de Medios de la Mujer SheSource y miembro oficial de la Oficina de Oradores de la Red Nacional de Violación, Abuso e Incesto (RAINN). Ella es la escritora, productora y directora de "Marital Rape Is Real". Obtenga más información sobre su trabajo en Mylove4Writing.com.
