La salud y el bienestar nos tocan a cada uno de manera diferente. Esta es la historia de una persona
Han pasado 10 años desde que una serie de síntomas aún inexplicables invadieron mi vida. Han pasado 4 años y medio desde que me desperté con un dolor de cabeza que nunca ha desaparecido.
En los últimos meses, me he enfermado cada vez más: todos mis síntomas atacan a la vez y aparecen nuevos síntomas que a veces parecen ser todos los días.
Por ahora, mis médicos se han decidido por un nuevo dolor de cabeza diario persistente y EM / SFC como diagnósticos tentativos. Mi equipo de médicos todavía está realizando pruebas. Ambos seguimos buscando respuestas.
A los 29 años, he pasado casi un tercio de mi vida con enfermedades crónicas.
Vivo en un estado que es a la vez optimismo cauto y desesperanza.
El optimismo de que las respuestas aún existen, y una sensación de aceptación de que, por ahora, esto es con lo que tengo que trabajar y haré todo lo posible para que funcione.
Y sin embargo, incluso después de todos estos años de vivir y enfrentar enfermedades crónicas, a veces no puedo evitar dejar que los fuertes dedos de la duda me alcancen y se apoderen de mí.
Estas son algunas de las dudas con las que continuamente lucho cuando se trata de cómo mi enfermedad crónica afecta mi vida:
1. ¿Estoy enfermo o solo soy perezoso?
Cuando estás enfermo todo el tiempo, es difícil hacer las cosas. A veces, se necesita toda mi energía para pasar el día, hacer lo mínimo posible, como salir de la cama y ducharme, lavar la ropa o guardar los platos.
A veces, ni siquiera puedo hacer eso.
Mi fatiga ha tenido un profundo efecto en mi sentido de valor como miembro productivo de mi hogar y sociedad.
Siempre me he definido por la escritura que publiqué en el mundo. Cuando mi escritura se ralentiza o se detiene, me hace cuestionar todo.
La escritora Esme Weijan Wang lo expresó mejor en su artículo para Elle, y escribió: "Mi profundo temor es que soy secretamente perezoso y estoy usando enfermedades crónicas para disfrazar la podredumbre enfermiza dentro de mí".
Siento esto todo el tiempo. Porque si realmente quisiera trabajar, ¿no me obligaría a hacerlo? Simplemente me esforzaría más y encontraría un camino. ¿Correcto?
Las personas en el exterior parecen preguntarse lo mismo. Un miembro de la familia incluso me dijo cosas como "Creo que te sentirías mejor si solo hicieras un poco más de actividad física" o "Solo desearía que no estuvieras todo el día".
Cuando cualquier tipo de actividad física, incluso estar de pie durante largos períodos de tiempo, hace que mis síntomas aumenten sin control, es difícil escuchar estas solicitudes que carecen de empatía.
En el fondo, sé que no soy flojo. Sé que hago todo lo que puedo, lo que mi cuerpo me permite hacer, y que toda mi vida es un acto equilibrado de tratar de ser productivo, pero no exagerar y pagar con síntomas exacerbados más adelante. Soy un experto equilibrista.
También sé que es difícil para las personas que no tienen estas mismas reservas limitadas de energía saber lo que es para mí. Entonces, tengo que tener gracia para mí y para ellos también.
2. ¿Está todo en mi cabeza?
Lo más difícil de una enfermedad misteriosa es que me encuentro dudando de si es real o no. Sé que los síntomas que estoy experimentando son reales. Sé cómo mi enfermedad afecta mi vida diaria.
Pero cuando nadie puede decirme exactamente qué me pasa, es difícil no cuestionar si hay una diferencia entre mi realidad y la realidad real. No ayuda que no me "parezca enfermo". A las personas, incluso a los médicos, a veces, les resulta difícil aceptar la gravedad de mi enfermedad.
No hay respuestas fáciles a mis síntomas, pero eso no hace que mi enfermedad crónica sea menos grave o altere la vida.
La psicóloga clínica Elvira Aletta compartió con PsychCentral que les dice a sus pacientes que solo necesitan confiar en sí mismos. Ella escribe: “No estás loco. Los médicos me recomendaron a muchas personas antes de que me diagnosticaran, incluso a los médicos que no saben qué hacer con sus pacientes. TODOS ellos eventualmente recibieron un diagnóstico médico. Así es. Todos ellos."
Al final del día, tengo que creer en mí mismo y en lo que estoy experimentando
3. ¿La gente está cansada de mí?
A veces me pregunto si las personas en mi vida, aquellos que se esfuerzan tanto por amarme y apoyarme durante todo esto, se cansan de mí.
Diablos, me canso de todo esto. Tienen que ser.
No he sido tan confiable como antes de mi enfermedad. Me desmayo y rechazo las oportunidades de pasar tiempo con la gente que amo, porque a veces no puedo manejarlo. Esa falta de fiabilidad también tiene que envejecer para ellos.
Tener relaciones con otras personas es un trabajo duro, no importa cuán saludable esté. Pero los beneficios siempre superan las frustraciones.
Los terapeutas del dolor crónico Patti Koblewski y Larry Lynch explicaron en una publicación de blog: "Necesitamos estar conectados con los demás, no intentes combatir tu dolor solo".
4. ¿Debería hacer más para arreglarlo?
No soy un doctor. Por lo tanto, he aceptado que simplemente no soy capaz de arreglarme por completo sin la ayuda y la experiencia de otros.
Aún así, cuando espero meses entre citas y todavía no estoy más cerca de ningún tipo de diagnóstico formal, me pregunto si estoy haciendo lo suficiente para mejorar.
Por un lado, creo que tengo que aceptar que realmente hay mucho que puedo hacer. Puedo intentar vivir un estilo de vida saludable y hacer lo que pueda para trabajar con mis síntomas para tener una vida plena.
También necesito confiar en que los médicos y profesionales médicos con los que trabajo tienen mi mejor interés en el fondo y que podemos continuar trabajando juntos para descubrir exactamente qué está sucediendo dentro de mi cuerpo.
Por otro lado, tengo que seguir abogando por mí y mi salud en un sistema de salud complejo y frustrante.
Asumo un papel activo en mi salud al planificar objetivos para las visitas al médico, practicar el cuidado personal, como escribir, y proteger mi salud mental mostrándome compasión.
5. ¿Soy suficiente?
Esta es quizás la pregunta más difícil con la que lucho.
¿Me importa? ¿Hay sentido en mi vida cuando no es la vida que quería o planeé para mí?
Estas no son preguntas fáciles de responder. Pero creo que tengo que comenzar con un cambio de perspectiva.
En su publicación, Koblewski y Lynch sugieren que está bien “llorar la pérdida de tu antiguo yo; acepte que algunas cosas han cambiado y adopte la capacidad de crear una nueva visión para su futuro.
Es verdad. No soy quien era hace 5 o 10 años. Y no soy quien pensé que iba a ser hoy.
Pero todavía estoy aquí, viviendo todos los días, aprendiendo y creciendo, amando a los que me rodean.
Tengo que dejar de pensar que mi valor se basa únicamente en lo que puedo o no puedo hacer, y darme cuenta de que mi valor es inherente a solo ser quien soy y a quién sigo esforzándome por ser.
Mi enfermedad ha afectado muchos aspectos de mi vida, pero no me ha hecho menos "yo".
Es hora de que empiece a darme cuenta de que ser yo es en realidad el mejor regalo que tengo.
Stephanie Harper es una escritora de ficción, no ficción y poesía que actualmente vive con enfermedades crónicas. Le encanta viajar, agregar a su gran colección de libros y cuidar perros. Actualmente vive en Colorado. Vea más de ella escribiéndola en www.stephanie-harper.com.
