Aunque mi abuela tenía psoriasis, crecí con una comprensión muy limitada de lo que realmente era. No recuerdo que tuviera un brote cuando era niña. De hecho, una vez dijo que después de un viaje a Alaska en sus 50 años, su psoriasis nunca volvió a estallar.
Sabiendo lo que ahora sé sobre la psoriasis, es un misterio increíble. ¡Y algún día espero visitar Alaska para descubrirlo por mí mismo!
Mi propio diagnóstico llegó en la primavera de 1998 cuando tenía solo quince años. En aquel entonces, Internet significaba marcar a AOL y enviar mensajes instantáneos con mis amigos como "JBuBBLeS13". Todavía no era un lugar para conocer a otras personas que viven con psoriasis. Y definitivamente no se me permitía conocer a extraños en Internet.
Tampoco estaba usando Internet para hacer una investigación independiente y conocer mi condición. Mi información sobre la psoriasis se limitó a visitas cortas al médico y panfletos en las salas de espera. Mi falta de conocimiento me dejó con algunas ideas interesantes sobre la psoriasis y "cómo funcionó".
Pensé que era solo una cosa de piel
Al principio, no pensé en la psoriasis como algo más que piel roja y con picazón que me dio manchas en todo el cuerpo. Las opciones de medicación que me ofrecieron solo trataban la apariencia externa, por lo que pasaron algunos años antes de que escuchara el término "enfermedad autoinmune" en relación con la psoriasis.
Entender que la psoriasis comenzó desde adentro cambió la forma en que abordaba mi tratamiento y pensaba en la enfermedad.
Ahora me apasiona tratar la psoriasis a través de un enfoque holístico que ataca la afección desde todos los ángulos: desde adentro y desde afuera, y con el beneficio adicional del apoyo emocional. No es solo una cosa cosmética. Algo está sucediendo dentro de su cuerpo y las manchas rojas son solo uno de los síntomas de la psoriasis.
Pensé que se iría
Probablemente debido a su apariencia, pensé que la psoriasis era como la varicela. Me sentiría incómodo durante algunas semanas, usaría pantalones y mangas largas, y luego la medicación entraría en acción y ya estaría. Siempre.
El término brote no significaba nada todavía, por lo que tomó un tiempo aceptar que un brote de psoriasis podría persistir durante un período prolongado de tiempo y que continuaría ocurriendo durante años.
Aunque sigo el rastro de mis desencadenantes de brotes y pretendo alejarme de ellos, y también hago todo lo posible para evitar el estrés, a veces todavía ocurren brotes. Un brote puede ser provocado por cosas que están fuera de mi control, como que mis hormonas cambien después del nacimiento de mis hijas. También puedo tener un brote si me enfermo de gripe.
Pensé que solo había un tipo de psoriasis
Pasaron bastantes años antes de que descubriera que había más de un tipo de psoriasis.
Me enteré cuando asistí a un evento de la National Psoriasis Foundation y alguien me preguntó qué tipo tenía. Al principio, me extrañó que un extraño preguntara por mi tipo de sangre. Mi reacción inicial debe haberse mostrado en mi cara porque ella explicó muy dulcemente que hay cinco tipos diferentes de psoriasis y que no es lo mismo para todos. Resulta que tengo placa y guttate.
Pensé que había una receta para todos
Antes de mi diagnóstico, estaba acostumbrado a opciones bastante básicas para la medicación, generalmente en forma líquida o en forma de píldora. Puede parecer ingenuo, pero había sido bastante saludable hasta ese momento. En aquel entonces, mis viajes típicos al médico se habían limitado a chequeos anuales y dolencias infantiles cotidianas. Recibir vacunas estaba reservado para las vacunas.
Desde mi diagnóstico, he tratado mi psoriasis con cremas, geles, espumas, lociones, aerosoles, luz ultravioleta y vacunas biológicas. Esos son solo los tipos, pero también he probado varias marcas dentro de cada tipo. Aprendí que no todo funciona para todos y que esta enfermedad es diferente para cada uno de nosotros. Puede llevar meses e incluso años encontrar un plan de tratamiento que funcione para usted. Incluso si funciona para usted, es posible que solo funcione por un período de tiempo y luego necesitará encontrar un tratamiento alternativo.
La comida para llevar
Tomar el tiempo para investigar la afección y conocer los hechos sobre la psoriasis me ha marcado una gran diferencia. Aclaró mis suposiciones iniciales y me ayudó a comprender lo que está sucediendo en mi cuerpo. Aunque he estado viviendo con psoriasis durante más de 20 años, es increíble cuánto he aprendido y todavía estoy aprendiendo sobre esta enfermedad.
Joni Kazantzis es la creadora y bloguera de justagirlwithspots.com, un galardonado blog sobre psoriasis dedicado a crear conciencia, educar sobre la enfermedad y compartir historias personales de su viaje de más de 19 años con psoriasis. Su misión es crear un sentido de comunidad y compartir información que pueda ayudar a sus lectores a enfrentar los desafíos cotidianos de vivir con psoriasis. Ella cree que con la mayor cantidad de información posible, las personas con psoriasis pueden tener el poder de vivir su mejor vida y tomar las decisiones de tratamiento adecuadas para su vida.
