Cuando me diagnosticaron por primera vez con espondilitis anquilosante (AS) en 2017, rápidamente me quedé en cama dentro de las 2 semanas de mis síntomas iniciales. Tenía 21 años en ese momento. Durante unos 3 meses, apenas pude moverme, solo salí de la casa para ir a las citas médicas y la fisioterapia.
Mi AS tiende a afectar mi espalda baja, caderas y rodillas. Cuando finalmente pudiera moverme un poco más, comenzaría a usar un bastón alrededor de mi casa y cuando fuera a las casas de mis amigos.
No es tan fácil ser un joven de 21 años que necesita un bastón. Las personas te miran de manera diferente y hacen muchas preguntas. Así es como aprendí a aceptar el hecho de que necesitaba uno, y cómo me ayuda con mi AS.
Aceptar que necesitas ayuda
Una píldora muy difícil de tragar es el hecho de que necesita ayuda. Nadie quiere sentirse como una carga o que algo está mal con ellos. Aceptar que necesitaba ayuda me llevó mucho tiempo acostumbrarme.
Cuando te diagnostican por primera vez, estás en estado de negación por un tiempo. Es difícil entender el hecho de que estará enfermo por el resto de su vida, por lo que lo ignorará por un tiempo. Al menos lo hice.
En cierto punto, las cosas comienzan a ser más difíciles de manejar. El dolor, la fatiga y hacer las tareas diarias más simples se hicieron difíciles para mí. Fue entonces cuando comencé a darme cuenta de que tal vez necesitaba ayuda con ciertas cosas.
Le pedí a mi mamá que me ayudara a vestirme porque ponerme los pantalones era demasiado doloroso. También me entregaba las botellas de champú y acondicionador mientras estaba en la ducha porque no podía agacharme. Pequeñas cosas como esa hicieron una gran diferencia para mí.
Poco a poco comencé a aceptar que tenía una enfermedad crónica y que pedir ayuda no era lo peor del mundo.
Decidir qué tipo de ayuda de movilidad necesita
Incluso después de aceptar el hecho de que necesitaba ayuda, todavía me tomó un tiempo avanzar y conseguir una ayuda para la movilidad. Uno de mis amigos cercanos en realidad me ayudó a conseguir un bastón.
Hicimos un viaje al centro y encontramos un hermoso bastón de madera en una tienda de antigüedades. Ese fue el empujón que necesitaba. ¿Quién sabe cuándo habría ido a comprar uno yo mismo? También quería una única, porque ese es el tipo de persona que soy.
Ya sea que se trate de un bastón, un scooter, una silla de ruedas o un andador, si tiene problemas para obtener el valor inicial para obtener una ayuda de movilidad, traiga a un amigo o familiar. Tener a mi amigo conmigo definitivamente ayudó a mi autoestima.
Ganando el coraje para usar su ayuda de movilidad
Una vez que tuve mi bastón, me resultó mucho más fácil convencerme de usarlo. Ahora tenía algo que me ayudaba a caminar cuando mi cuerpo me dolía demasiado, en lugar de aferrarme a la pared y caminar lentamente por mi casa.
Al principio, a menudo practicaba usar mi bastón en mi casa. En mis días malos, lo usaba tanto dentro como fuera de la casa cuando quería sentarme al sol.
Definitivamente fue un gran ajuste para mí usar un bastón incluso en casa. Soy el tipo de persona que nunca pide ayuda, así que este fue un gran paso para mí.
Cómo el bastón ayuda a mi AS
Después de practicar en casa con mi bastón, comencé a llevarlo más a las casas de mis amigos cuando lo necesitaba. Lo usaría aquí y allá, en lugar de lidiar con el dolor o pedirle a mis amigos o familiares que me ayuden a subir las escaleras.
Puede que me haya tomado un poco más de tiempo hacer algunas cosas, pero no contar con la ayuda de otras personas fue un gran paso para mí. Obtuve algo de independencia de vuelta.
Lo que ocurre con la EA y otras enfermedades crónicas es que los síntomas van y vienen en oleadas llamadas brotes. Un día, mi dolor puede ser totalmente manejable, y al siguiente, estoy en la cama y apenas puedo moverme.
Es por eso que siempre es bueno tener una ayuda de movilidad lista para cuando la necesite. Nunca se sabe cuándo lo harás.
Steff Di Pardo es un escritor independiente que vive a las afueras de Toronto, Canadá. Es una defensora de quienes viven con enfermedades crónicas y enfermedades mentales. Le encanta el yoga, los gatos y relajarse con un buen programa de televisión. Puede encontrar algunos de sus escritos aquí y en su sitio web, junto con su Instagram.
